당신은 너무 오래 기다렸다 / 전근배
[칼럼] 전근배의 받아쓰기
나는 (휠체어에)올리주고 내리주고 다 해야 돼. 그게 문제라. 몸 이런 사람은 먹는 것도 알아서 (조절해서)묵어야 되고 진하게 먹으면 안 되고. 하루에 딱 한 번 (용변)보도록 그래 방법을 마련하고. 안 그러면 밤늦도록 옷에 싸지. 그러니까 신경 많이 쓴다니까. 가다가 실수할 때 있어. 신경 많이 써야 돼. 넘(남)은 모른다.
(노인시설) ○○원인가 거 가도 그래. 휠체어를 외출할 때만 타고 평소엔 못 타게 하고 요양실에서 침대 생활해야 된다 카는데 뭐. 나는 타야 몸 제대로 되는데 안 타고 되나. 그래서 안 갔다 아이가. (노인시설) 거기는 장애인을 안 받아주고 성한 사람만 받는다 그래서 또 못가고. (중략)
온갖 잡생각이 나고, 다른 데 가야 되나, 참고 살아야 되나 이러고. 온갖 마음이다 든다. 어떨 때는 (생이) 빨리 끝났뿌만 좋겠고. 앞으로 정부서 나이 많은 사람들도 양로원에 안가도록 해주도록 하겠다 카드만은… 양로원 안가고 살도록 만들겠다고 하는데. 모르지. 내가 상담 한 번 했어. 대구시에서 나왔다던데. 그러고 아무 말이 없어.
- 2020년 연구 참여자 박현철(가명)의 인터뷰 중 (『시설폐쇄에 따른 장애인의 탈시설 및 전원의 경험』)
2018년 학대와 비리 문제로 대구시립희망원의 소규모화와 산하 장애인거주시설(시설명 ‘시민마을’)의 폐쇄가 시작됐다. 활동가들은 성취감보다 자책감에 휩싸였었다. 긴 시간 시설에서 살아온 사람들에게 시설의 문을 닫는다는 것은 어떤 의미일까. 특히, 시설에서 이미 65세가 지나버린 사람들(그러니까 거의 유일한 대안인 활동지원제도를 신청할 수 없는 사람들), 그래서 당장에 어떤 유효한 선택지도 갖지 못한 채 부유(浮游)할 사람들에게 죄를 짓는 것이 아닐까 자문했다.
시설 폐쇄가 결정된 이후 수개월 간 ‘다른 시설로 가고 싶은가요? 아니면 시설에서 나가서 살고 싶은가요?’라는 식의 퇴소 의사를 물었다. 돌이켜보면 그 질문은 세 번 정도 각기 다른 대상에게 향했던 것 같다. 형식적으로는 먼저 당사자에게 한번 물었다. 그리고는 전국팔도를 샅샅이 뒤져 찾아낸 ‘연고자’에게 또 한번 물었다. 마지막으로 국가에게 한번 더 물었다. 질문은 뒤로 갈수록 장애인 자신의 의사를 묻는 것이 아니라 타인의 의사를 묻는 셈이 되었다.
예상처럼 적지 않은 사람들이 가족의 반대와 국가의 거부로 시설을 퇴소할 수 없었다. 다행히도 가족이 없는 사람들은 있었지만, 불행히도 국가가 없는 사람은 없었다. 당사자가 원하더라도, 가족이 동의하더라도 결국 국가가 거부하면 그들은 선택 자체를 할 수 없었다. 가족의 응답은 공식적인 기록으로 남았고, 국가의 응답은 애초 질문 자체가 없었던 것처럼 아무것도 남지 않았다. 이윽고 일정한 시간이 지나자 두 응답은 모두 당사자의 ‘욕구’라고 불렸다.
시민마을 폐쇄결정이 된 후 박현철(가명)을 만났다. 당시 그의 나이 76세였다. 전동휠체어를 긴 시간 사용해 온 그는 기대 반 걱정 반이었다. 하지만 곧 나갈 수 있다는 기대는 무너졌다. 65세를 지나 활동지원제도를 신청할 수 없는 그에게 어디에서 살고 싶냐고 물어오는 사람은 없었다. 직원과 함께 수소문해본 노인시설도 마찬가지였다. ‘성한 노인(멀쩡한 노인)’만 가는 노인시설은 그가 보기에도 형편없었다. 차라리 휠체어를 타고 다닐 수 있는 ‘평지’의 희망원이 나았다.
박현철은 말했었다. “직접 (희망원을)찾아온 건 아니고 경찰서로 갔지. 파출소에서 (시설 인도)그런 맡은 책임이 많았는 모양이라. (경찰이) ‘야아, 오늘 니 건(네 건)했다’ 이카는 기라.” 형님 집에서 얹혀 살다 형수와의 싸움이 끊이지 않는 것을 보고, 재종(육촌)동생이 알아봐 준 부산시립병원으로 쫓기듯 나왔다. 그러다 경찰서를 거쳐 희망원으로 온 때가 1989년이었다. 마흔 중반에 입소한 후 30년이 지났지만 시설이 폐쇄될 때까지도 국가의 거부는 달라지지 않았다.
얼마 전, 활동지원제도의 신규 신청 연령을 65세 미만으로 제한하여, 이미 노인이 된 장애인은 접근할 수 없도록 한 현행법이 헌법에 어긋나지 않는다는 헌법재판소(이하 ‘헌재’) 결정이 있었다. 헌재의 결론은 이랬다. ‘활동지원제도는 사회보장수급권의 하나로 국가가 재정부담 능력과 전체적인 사회보장 수준 등을 고려해 그 내용과 범위를 정하는 것이다’, ‘그래서 국가의 재정능력을 고려하여 입법자가 나이 제한을 두는 것은 인정할 수 있다’. 또, ‘65세까지 이용하는 활동지원제도는 자립생활을 위한 제도이고, 65세 이후 이용하는 노인장기요양은 요양을 위한 목적의 제도이다’, ‘그래서 65세가 되기 전에 활동지원제도를 이용하지 않은 장애인은 이 제도로 자립생활을 영위하지 않았다고 할 수 있다’.
헌재는 국가가 능력이 허용하는 범위 안에서 제도를 점진적으로 고쳐 갈 수 있다는 단계적 개선론에 기댔다. 65세가 지나면 요양이 더 필요해지므로 자립생활 지원 제도에 새로 들어올 수 없게 한 것이 정당하다는, 일종의 ‘생애주기 욕구론’에도 기댔다. 헌재가 선을 그은 곳은 ‘(노인이 되기 전 활동지원을 이용한) 기존 수급자’와의 차이였다. 헌재는 이들이 활동지원으로 꾸려 온 자립생활이 65세에 이르러 노인장기요양으로 전환되면서 급격히 퇴보하지 않게 하는 것은 중요하다고 보았다. 반면 65세 이전에 활동지원을 받은 적이 없는 사람은 ‘애초’ 그런 자립생활을 하지 않았으니 무너질 것도 없다고 보았다. 이들은 활동지원을 통한 자립생활을 경험하지 않았기에 자립생활 수준의 현저한 퇴보를 경험하지는 않는다는 논리다.
이번 헌재 판결의 신청인은 다름 아닌 70대 지적장애인 김용기였다. 전남의 한 염전에서 ‘노예’와 같이 착취당하다 2019년 구조되다시피 했던 그 사람이다. 김용기의 지원 요구에 대한 국가의 거부가 정당하다고 편들며 헌재가 든 이유는, 그가 ‘이미 이 제도에 들어와 있지 않았다’, ‘그가 이 제도를 통해 자립생활하고 있지 않았다’고 말한 것과 같다. 개인이 ‘염전 노예’로 살아온 탓에, 심지어 65세 ‘노인’까지 되어버린 탓에 그는 국가 제도의 입구를 잃어버린 셈이다.
헌재의 결론대로라면 박현철 역시 그가 65세가 넘도록 ‘너무 오래’ 희망원에서 생활했었기 때문에, 시설에서 나와 활동지원을 통해 자립생활하지 않고 있었기 때문에 법의 대상이 될 수 없다. 과거에는 제도가 존재하지 않아서, 제도가 생긴 이후에는 이미 제도가 허용하는 나이를 넘어버렸기에, 무엇보다 계속 시설에 있었기에 그는 활동지원을 요구할 수 없다. 이미 시설에서 생활하는 65세가 지난 이들 역시 ‘시설에 너무 오래 살았다’는 바로 그 이유로 인해 활동지원제도에 진입할 수 없다. 실제로 헌재는 판결문에서 65세 미만일 때 활동지원제도에 진입하지 못하는 여러 이유 중 하나로 시설 입소 상태를 들고 있다. 헌재 역시 이 사실을 몰랐을 리는 없다.
헌재에게는 판결문의 다음 대목이 더 중요했을지 모른다. “활동지원제도는 이미 국가 예산의 매우 큰 비중을 차지하고 있다”, “활동지원급여 신청자격은 비수급자 집단 모두에게 부여하고 수급자격은 장애 정도가 심한 장애인에게만 인정하더라도 국가에 기존 예산 규모로 도저히 감당할 수 없는 막대한 추가 예산이 필요한 점까지 고려하면”, “비수급자 집단에 대한 활동지원급여 신청자격 확대는 단순히 장애인 집단 내부에서의 자원 배분에 한정하여 문제되는 것이 아니다.”
비록 정계선·마은혁 재판관이 반대의견에서 이런 사람들은 “단지 개인의 탓으로 돌릴 수 없는 사정으로 인하여 활동지원제도에 접근하지 못하였다가 65세 이상의 노인이 되었을 뿐”이라고 판단했지만, 소수의견으로 남았다. 법의 취지상 활동지원 수급자 선정의 가장 중요한 요소가 나이가 아니라 “‘장애인의 자립생활 지원’의 필요성”이라고 보았지만, 헌재 결정이 달라지지는 않았다.
헌재가 용인한 것은 장애인활동지원법의 연령제한의 정당성만이 아니다. 우리 헌법이 간주하는 인간의 몸을 6세부터 65세 미만까지는 ‘활동하는 몸’이고, 65세부터는 ‘요양받는 몸’으로 해석한 것이며, 이 기준을 벗어나는 몸을 지닌 사람들의 자유는 정당하게 국가에 의해 거부되고, 권리가 유보될 수 있다는 판단인 것이다.
이렇게 본다면, 헌재가 김용기와 박현철에 대한 국가의 거부가 정당하다고 본 이유는 단 하나다. 1987년 헌법보다 오래된 김용기와 박현철에게, 김용기를 염전으로 박현철을 희망원으로 보낸 국가를 면책하며 헌재는 이렇게 말하고 있는 것이다. ‘당신은 너무 늦었다.’ 아니, 더 정확히는 ‘당신이’ 너무 늦었다. 오래 기다리게 만든 구조가 아니라, 오래 기다린 사람을 탓하는 헌재야말로, 박현철의 말을 빌리자면, ‘성한 사람들의 헌법재판소’다. 지역사회와 염전‧시설 간의 길목을 지키고 선 공화국의 ‘문지기’다.
필자 소개
전근배. 대구사람장애인자립생활센터, 대구대학교 장애학연구소, 탈시설정책위원회 등에서 활동하며 종종 연구도 한다. 온전히 받아쓰는 일을 활동과 연구의 주된 목적이자 방법이라고 생각한다. rmsqo1294@gmail.com