“발달장애, 국가가 책임진다더니… 속았다” 분노한 장애부모들 다시 청와대로

기자회견 참가자들이 “장애인 가족지원 체계 구축하라”, “발달장애 국가책임제 보장하라”라고 적힌 소형 현수막을 들고 있다.

전국장애인부모연대가 최근 보건복지부가 발표한 주간활동서비스는 ‘가짜’라고 비판하며 ‘진짜’ 발달장애 국가책임제 실현을 위한 제대로 된 정책을 촉구했다.

전국장애인부모연대(아래 부모연대)는 7일 오전 11시 청와대 분수대 앞에서 기자회견을 열고 최근 정부가 내놓은 주간활동서비스의 기만성을 폭로하며 제대로 된 정책 실현을 위한 예산 확대를 촉구했다. 이와 함께 ‘진짜’ 발달장애 국가책임제 실현을 위해 각 정부 부처에 대한 요구안을 발표하며 이를 위한 예산 확보 투쟁에 나설 것을 선포했다.

전국장애인부모연대가 7일 오전 11시 청와대 분수대 앞에서 기자회견을 열고 최근 보건복지부가 발표한 주간활동서비스는 ‘가짜’라고 비판하며 ‘진짜’ 발달장애 국가책임제 실현을 위한 예산 확대를 촉구했다. 기자회견에 앞서 참가자들이 정부의 복지 정책의 부재로 사망한 발달장애인과 그 가족을 위해 묵념하고 있는 모습.

이들이 다시 거리로 나선 것은 정부가 내놓은 발달장애인 종합대책이 사실상 실효성이 없다는 판단에서다. 특히 기대를 모았던 주간활동지원서비스에 대한 실망감이 크게 작용했다.

정부는 지난해 9월 10일 ‘발달장애인 생애주기별 종합대책(아래 발달장애인 종합대책)’을 발표했다. 이에 따라 올해 신규로 신설된 주간활동지원서비스 191억 원을 비롯해 2019년 발달장애인 예산이 총 427억 원으로 대폭 올라 기대를 모았다. 2018년에 발달장애인 예산이 100억 원에도 미치지 못했던 것과 비교하면 큰 변화나 ‘발달장애인 종합대책’이라고 보기엔 여전히 미미한 수준이었다.

이러한 상황에서 지난 2월 18일 발표된 보건복지부의 주간활동서비스 시행 계획으로 실망감은 더욱 커졌다. 주간활동서비스 시범사업에서 하루 8시간이었던 서비스 시간이 올해 3월부터 시행되는 본사업에선 하루 2시간(단축형, 월 44시간), 4시간(기본형, 월 88시간), 최대 5.5시간(확장형, 월 120시간)만 제공되기 때문이다. 이마저도 성인 발달장애인의 1.5%에 해당하는 2,500명만 서비스를 받을 수 있다.

게다가 만약 기존 활동지원서비스 이용자가 주간활동서비스를 이용하게 되면, 중복 수급이라며 활동지원서비스 시간이 깎인다. 월 88시간의 주간활동서비스를 받으려면 활동지원서비스 44시간이 삭감되고, 월 120시간의 주간활동서비스를 받으려면 활동지원서비스 72시간을 포기해야 한다. 현재 활동지원제도가 지체장애인 중심으로 되어 있어 발달장애인이 턱없이 부족한 서비스 시간을 받는 상황에서 또다시 시간이 차감되니, 그야말로 비상이 걸린 것이다. 게다가 서비스 시간이 하루 두세 시간가량 밖에 되지 않을 경우, 현실적으로 활동지원사를 구하는 게 어려워져 그나마 있는 시간도 무용지물이 된다. 그뿐만 아니라 대학에 다니거나 근로활동 참여자, 거주시설 입소자, 다른 민간·공공 서비스 이용자는 주간활동서비스 이용 대상에서 아예 제외된다.

김유선 장애인부모연대 광주지부장이 발달장애 국가책임제를 촉구하며 구호를 외치고 있다.

윤종술 부모연대 회장은 “정부가 발달장애 문제를 국가 문제로 다루겠다며 내놓은 발달장애 종합대책에 약간의 희망을 품었던 게 사실이지만, 현재 정책은 많은 발달장애인이 제대로 된 서비스를 받을 수 없도록 만들어놓았다”며 강하게 비판했다.

24세 성인 발달장애인 자녀를 둔 김유선 부모연대 광주지부장 또한 “학교를 졸업한 이후 갈 곳 없는 발달장애 아이들을 부모만 감당해야 하는 것은 너무 가혹하다”며 “발달장애인도 한 사람의 국민이기에 국가가 나서서 고충을 함께 하고 아픔에 공감해야 한다”며 국가가 현장의 목소리에 귀 기울이기를 촉구했다.

따라서 부모연대는 보건복지부에 △주간활동서비스 대상자 1만 명으로 확대 △주간활동서비스 하루 8시간 보장 △주간활동서비스와 활동지원서비스 바우처를 상호 연계 방안 마련 △장애인연금 대상자를 발달장애 3급까지 확대 등을 요구했다.

또한, 고용노동부·교육부·문화체육관광부·국토교통부 등에는 △중증장애인 지역 맞춤형 취업지원 사업 대상자 확대 및 지원 단가 인상 △최저임금적용제외 조항 폐지 △장애인 등에 대한 특수교육법 전부 개정 △발달장애인 문화진흥 정책 수립 △발달장애인 지역사회 주거 생활 지원 체계 구축 등을 요구했다.

부모연대는 “이러한 요구안이 2020년 정부 정책에 반영될 수 있도록 싸울 것”이라며 결의를 다졌다.